浙江大健康
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在浙江大学医学院附属儿童医院莫干山院区的肿瘤病房里，走廊的尽头是19号病房。
相比其他病房里的吵闹，这里总是黑着灯，关着门。
这是浙江省首个儿童舒缓安宁病房，成立于今年3月29日。
6月初，10岁的晶晶（化名）和父母入住这里，至今一月有余。
晶晶患上的是非常罕见的肾横纹肌样瘤。恶性程度高，目前没有参考的治疗方案。经历过存疑、怨恨、挣扎、绝望，直至妥协接受，晶晶的父母达成一致：既然离开已成必然，那就让女儿没有痛苦地离开。现代医学在一些重疾面前仍显无力，舒缓疗护为这些家庭点亮了另一盏温暖的灯。这条路虽然充满着不舍，但舒缓病房角落的那盏星空灯，始终温柔地守护着终末期患儿最后的时光。
图源：医院供图
确诊
张数（化名）是个体面的爸爸，即使住在医院里，也坚持每天将头发梳得整齐。
都说父亲如山，清瘦的张数也想在女儿心中保持着挺拔的形象。已经瘦了十多斤的他，脸上少有表情，更多时候欲言又止，陷入沉默。
46岁才得来这么一个女儿，很少人能体会他极致的呵护和珍爱。
“很多事都是命中注定，强求不来的。”张数说。
晶晶是个试管婴儿，原本就比其他孩子来得不容易；2岁时，晶晶被查出先天性耳聋，安装了人工耳蜗。夫妻俩不敢奢求其他，只愿她健康平安。
去年中秋节，晶晶低烧持续了半个多月，到当地医院检查，医生要求立即住院。
肾横纹肌样瘤！陌生的疾病让夫妻俩难以置信，就记住了医生的个别用词：“罕见”、“极为罕见”、“药很少”、“没办法治”。
好好的孩子怎么可能这么严重。夫妻俩一合计，肯定误诊，便带着晶晶来到了浙大儿院。
没有反转。糟糕的是，肿瘤已经转移到了胸肺。“很难，但是我们可以先试试。”浙大儿院莫干山院区副院长、肿瘤外科主任王金湖，即使擅长小儿实体肿瘤，他对于治疗也没有十足把握。
接收了太多斩钉截铁的否定声音，这句话像一剂强心针，打进了夫妻俩越来越沉的心里。
“能手术，就说明还有希望。”张数当初这么单纯地想着，“就算带瘤生存也是好的。”
今年2月底，晶晶接受了手术，顺利摘瘤。病理会诊，晶晶患上的是近端型上皮样肉瘤，目前文献记载的只有7例！可以说，完全没有治疗方案的样本，只能参考横纹肌样瘤治疗。
很快，肿瘤再次出现，并转移到肝脏。这就印证了治疗全都无效。
“绝望，从来没有这么绝望过。”张数说，他们就像在求医路上“流浪”，有目的，却找不到目的地。
选择
晶晶长得像妈妈，眼睛很大。
自从晶晶生病，刘芹（化名）就没再工作。每天的时间，几乎都在“看”女儿，眼睛、鼻子、嘴巴，一遍遍地印刻在她脑海里。
都说，为母则刚。为了弄清楚疾病，刘芹开始学习白细胞、血红蛋白、血小板、PICC维护等各种专业名词，各种药物机理，甚至联系了国外的机构。她还下载了知乎，在数以万千的评论中找组织，找可能。
然而她学习的速度赶不上晶晶病情的恶化程度。术后因为营养不良，晶晶连坐都坐不住，每天只能躺着。化疗药没效果，肿瘤还在继续长大、扩散。
“不能在家等死。”看着晶晶越发痛苦，刘芹这么想着。张数又一次给学医的弟弟发去信息，得到的回复是他们早就知道的答案：没希望。就算搏一把，孩子更痛苦。
他们把晶晶送进了医院，住了几天普通病房。
住进舒缓病房的最终决定，是刘芹做的，张数默认了。
“既然如此，那就让她舒服地没有痛苦地离开。”这句话是刘芹背着女儿跟张数悄悄说的。
换病房，他们没告诉晶晶实情，只是说环境好点，不会被人打扰。
舒缓病房里，除了患儿小床之外，还有一张供家属休息的双人床，沙发、橱柜等一应俱全。一整面的窗户外，是蓝天白云。
图源：医院供图
“搬家”那天，刘芹站在门外发呆。独立的空间让一家三口不再和其他患儿、家属互相打扰，真好；住进来之后再没转圜余地了吧，真就是最后的团聚时光了吧。
等待
刘芹没有刻意整理过房间，她希望住的时间越长，越有家的气息。
为了让晶晶增加营养，张数负责外出采买，刘芹就变着花样做饭：面条、排骨、酱炒牛肉丝、神仙鸡、牛尾、牛肉炖土豆、西红柿炖土豆、酸辣土豆丝、饺子、小馄饨、包子、醋炒鸡、玉米炖排骨、红烧鳝片、铁板鲈鱼、虾……晶晶的胃口很差，又很挑食，“尽量多，万一有她喜欢的呢，还能多吃几口。”
没那么疼的时候，晶晶的话也会多。“我病好了回去上学会不会跟不上啊”、“学习不好没关系，能赚钱就行”、“我以后就做游戏主播，每天直播赚钱”、“我要有个小车，环游世界去，把你们都带上”……
刘芹越听越难受，强颜欢笑：“好啊，一起HAPPY去！”
对于未来，一个在憧憬，一个不敢想。
舒缓病房里，大部分时间拉着窗帘，关着灯，人为地制造夜晚。
刘芹说，这样是为了让晶晶多睡会儿，忘记疼痛。然而，痛感会大面积繁殖，侵蚀了晶晶的全身。普通的止痛药效果越来越差，原本还能维持七八个小时，如今两三个小时晶晶就会喊痛。
难得躺下休息，刘芹就会查各种止疼方法。有点事情做，就不会让自己胡思乱想，想着晶晶离开的那一天，她会不会不那么痛了，会不会躺在自己怀里，最后再跟她说点什么。
其实，她已经写好了一份遗书。不为别的，担心女儿离开的那一天自己会过不去。
所有的时间，对他们而言，都在倒计。
“现在想想，这个舒缓病房住对了。”刘芹说，“这里有专业的护理，定期打针吃药都有人负责。最起码作为家属，我心里有底。”而且，对于家属来说，最难的是找到倾诉的“出口”。“不敢跟家里人说得太详细，又没必要和不熟的人聊那么多。只有这些医生护士才最懂我们的心情。看着是在闲聊，我知道，我是被安慰着。”刘芹能从医护人员的轻声细语中能感受到。
不太健谈的张数，甚至能拉上护士长聊半个多小时。
太紧绷了。
腹水让晶晶的小肚皮越鼓越高，整个人也越来越难受。高强度的镇静镇痛药，刘芹不想那么快给她用上。“是我们太自私了，想多留她一会儿。每一天都是赚的。”
安慰
晶晶并非第一个入住舒缓病房的小朋友。
7岁的琪宝（化名）在舒缓病房里只住了7天。他患有“儿童癌王”神经母细胞瘤，抗癌3年多。
他的生命定格在了2025年4月某天的20:30。
在灯光昏暗的舒缓房间里，琪宝流下的最后一滴泪，就像一把刀深深扎进了妈妈赵岚（化名）的心里。
世间最残忍的事情之一，大概就是眼看着最亲爱的宝贝停止呼吸，全身僵硬变冷。“我好像就是那个放弃他的刽子手。”
琪宝、赵岚构成了最小的社会单元——家。琪宝的出生对赵岚来说是上天的馈赠。虽然养娃辛苦，但看着他逐渐透露出自己的模样，她说，幸福变得具象化。
然而，幸福戛然而止。上医院，手术，放化疗，常年的就医经历，让没有读过书的琪宝早已熟悉流程，知道身体的好坏与血氧数据有关，知道只有在监护室自己才有救。
神经母细胞瘤，肺转移、骨转移，骨瘦如柴的孩子经不起任何有创治疗了。
这个家因为琪宝生病，那么不堪一击，又那么坚韧无比。
3年多的时间足够让赵岚做好心理准备。她通过各种渠道了解治疗的可能，也默默关注过安宁病房的咨询。
不少医生说着类似的话术：“带孩子回家，在熟悉的环境里，度过最后的时光。”赵岚何尝没有试过，忍痛叫了救护车把琪宝送回了家，可两天不到的时间，她还是将孩子送回了医院，“没有任何医疗措施，眼睁睁地看着他痛到抽搐，我是妈妈，我怎么忍心！”
住进舒缓病房的那一瞬间，赵岚感觉，“漂泊的船找到了港口”，“这里有设备，能监测情况的变化。这里有医护，可以随时给予治疗。最重要的，这里是医院，给了我终极安慰。”
记者 杨子宸 摄
解脱
既然已经没有活着的希望，那就让孩子离开得舒服些。这是赵岚的初衷。
事实上，住在舒缓病房期间，清醒时候的琪宝，还能抱着平板电脑，边看动画片边咯咯笑。
大部分时间，琪宝带着氧气面罩陷入昏睡，面罩几乎完全罩住了他的脸，嘴角渗透着白色的黏液。
赵岚会看着这样的画面发呆，“这样也挺好，也挺好。”
琪宝一天比一天虚弱，睁眼的时间越来越少。外婆和往常一样，佝偻着背，尽可能地与小外孙保持着肌肤接触，她说：“要他知道，外婆一直都在。”
这一天，还是来了。
琪宝好像有感应一样，跟外婆说着一些无关紧要的话：“我们家还有钱吗？”“我的血氧好不好啊？”……然后说到了重点，“如果我不好了，就送我去监护室，叫妈妈收拾东西去监护室门口等我。”
“好，好！”外婆忍着眼泪答应了。
晚上，心电图一点一点变得平静，最终变成直线。撕心裂肺的哭声，划破了寂静的夜。
在护士的帮助下，赵岚给琪宝换上了新衣新鞋，浑浑噩噩地办完了后事。
“我想过自杀的。”赵岚说，但想到自己的母亲又放弃了，刚刚经历白发人送黑发人的痛苦，怎能让母亲再次经历这样的事情呢？她正寻求着心理咨询师的帮助。
她努力说服自己，“琪宝解脱了，天堂没有病痛”。从某一方面来说，赵岚自己也解脱了，只是这种解脱抽筋剥骨，需要一辈子去疗愈。
家里很空，时间很慢。接下来的路要如何走，赵岚没有想过。她只是在不停地“倒带”，想念琪宝健康的样子，想念琪宝打针时的哭闹，更想念最后时光里她在琪宝耳边呢喃着“不要离开妈妈”的话。
需求
“琪宝外婆，记挂你。要开心哦。”在琪宝离开一个月后，吕丹尼在微信上问候了老人。
因为是舒缓病房“送别”的第一个孩子，她至今还有点心情沉重。
吕丹尼是浙大儿院肿瘤外科的护士长，从业20多年，见过太多太多肿瘤患儿，从活泼好动到形容枯槁，从头发茂密到一颗颗小“卤蛋”。她就像一个园长一样，带着美好的期盼陪着这些生病的小朋友。
医者最大的愿望，就是看到患者痊愈，开开心心地出院回家。可是，尽管医学飞速发展，依然有很多未解之谜，依然有很多孩子生命还没完全绽放就已经结束。吕丹尼能感受到这些患儿及家庭的悲痛和绝望。
“孩子回不了家，能不能就在医院里啊？”“能不能再多设立一些单人间的病房？”甚至她还会接到外地患儿家属的求助电话，“你们有没有安宁疗护？有没有安宁病房？”……
“这些孩子，要么在重症监护室不惜重金抢救，要么放弃治疗回家。在确定无法治愈的情况下，这两种方式都不是最佳选择。”她说，很早之前就有患儿家属提出过诉求，能不能提供舒缓治疗，但因为多种原因，相关服务缺乏体系化和可持续性，并未成行。
事实上，成年人的舒缓治疗逐渐成熟，包括浙江医院在内的全国多家医院纷纷开设舒缓病房，让很多成年人体面地离开。
然而专门针对儿童的舒缓疗愈确实很少。吕丹尼发现，这样的尴尬并非只在杭州乃至浙江，中国目前提供儿童缓和医疗的服务体系、机构、人员均处于萌芽或起步阶段，绝大多数一二线城市都没有能稳定接收终末期儿童的病床和团队，供需矛盾突出，是亟待解决的社会性问题。
确诊
问题的背后有很多现实原因，包括了儿童死亡率对卫生城市创建的影响，舒缓疗护拖了医院绩效的后腿……
可以看出，小小的病房，并非几人之力可以完成。
破局，需要魄力。
今年，国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心、浙大儿院有了崭新行动。
随着浙大儿院莫干山院区在2024年11月全面投入使用，肿瘤外科、血液肿瘤内科整体搬迁到莫干山院区，空间得到极大拓展，为相关服务的开展提供了很好的契机，3月29日，“拾光小屋”儿童舒缓病房在这样的背景下落地了，就设在了总部莫干山院区。
“拾光小屋”项目由深圳市拾玉儿童公益基金会在2023年发起，随着该项目在浙大儿院的落地，已累计在全国7个城市（福州、广州、济南、南昌、重庆、兰州、杭州）开展儿童舒缓服务，帮助有需要的患儿家庭度过一段有质量的生命时光。截至2025年2月，已累计服务400多个患儿家庭。
从筹建到落地，吕丹尼全程参与。因为相关知识的缺乏，医院还邀请了中山大学附属第七医院从事安宁疗护工作多年的郭艳汝主任医师，她原本负责麻醉科工作，在国内儿童镇痛领域，她是为数不多的专家之一。“她不仅给我们讲了儿童舒缓病房准入标准的解读，还教会我们如何与患儿家长沟通医疗选择，并对我们镇痛的专业技能进行了指导，获益匪浅。”吕丹尼坦言。
舒缓病房联动了肿瘤、护理、麻醉、营养等多个学科，引入社工、基金会等多方力量，不仅为终末期病人及其家庭提供实际的帮助和情感上的支持，提升终末期儿童的生活质量，缓解家庭在特殊时期的经济压力和心理创伤。
舒缓病房在肿瘤病房走廊的最尽头，离护士站最远。“它就像一座安静的孤岛，离喧嚣远一些，离天堂近一点。”吕丹尼这样形容，贴切，又悲伤。
它默默地履行着自己的使命——迎来送往，让每个幼小生命在尊严与温暖中离开。
刘芹和张数不知道还能陪着晶晶走多远。在他们身后，还有类似的家庭正等待着一间这样安宁又慰藉的病房。
来源：潮新闻记者 杨茜 通讯员 祝姚玲 视频制作 杨子宸
编辑：周泽楷 王若依